MICHAŁ, 19 LAT

Michał jest pogodnym, ciekawym świata chłopcem. Urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest to porażenie czterokończynowe. Michał samodzielnie nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, prowadzonym przez opiekuna. W poznawaniu świata najbardziej przeszkadza jednak to, że nie mówi.

Chciałby zadać tyle pytań, pochwalić się wiedzą, którą posiada (nie tylko z zakresu siódmej klasy, do której teraz uczęszcza), porozmawiać z kolegami i dorosłymi o swoich zainteresowaniach. Michał jest miłośnikiem motoryzacji, ale w jej specyficznej, wąskiej odmianie. Interesuje się transportem miejskim. Autobusy krakowskie nie mają przed nim tajemnic . Bardzo lubi też muzykę, ale chce być jej aktywnym uczestnikiem. Dlatego na koncertach najbardziej chciałby siedzieć przy… perkusji. Zdecydowanie woli koncert z perspektywy sceny a nie widowni.

Brak możliwości prawidłowego ruchu oraz spastyczność mięśniowa spowodowały u Michała liczne przykurcze, powodujące ból przy każdej próbie pionizowania. Szansą na pozbycie się tego bólu jest zabieg fibrotomii, który likwiduje przykurcze i złogi mięśniowe. Taki zabieg w Polsce kosztuje 10900 zł. W IV edycji akcji Zamiast chcemy zebrać pieniądze na dofinansowanie (ok.6,5 tys. zł) tego zabiegu. Pomóżmy Michałowi cieszyć się życiem bez bólu.

KRYSTIAN, 9 LAT

Krystian ma głęboko posunięty autyzm, jest niemówiący, od niedawna dopiero zaczyna nawiązywać kontakt wzrokowy. Wymaga pomocy praktycznie w każdej czynności (jedzenie, ubieranie się, mycie, toaleta – choć na noc i podczas długich podróży jest pieluchowany). Z uwagi na poważne problemy jelitowe jest na specjalnej diecie. (eliminacja glutenu, mleka krowiego i wszystkich produktów z mleka krowiego, ograniczenie skrobi).

Konieczne są regularne badania i wizyty kontrolne. Smutna rzeczywistość rzadko pozwala na korzystanie z usług NFZ. Wymaga wsparcia farmakologicznego by przespać noc. (Intensywna terapia i dieta też pomagają w zasypianiu). W wolnym czasie głownie się stymuluje -wykonuje monotonnie jedną czynność. By odwrócić go od tych stymulacji, które pogłębiają jego zły stan, staram się zapewniać mu odpowiednie terapie oraz ćwiczyć w domu. Bardzo potrzebne są mu też w domu sprzęty do „zabawy” czyli elementy sensoryczne, specjalna kamizelka obciążeniowa czy nowa kołderka obciążeniowa (Obecna już jest za „lekka”. Kołderka taka powinna ważyć 2% wagi ciała dziecka). Ważna jest też ciągłość terapii oraz częstotliwość.

Terapia czaszkowo-krzyżowa, terapia ręki, logoterapia oraz zabiegi mikropolaryzacji to najważniejsze i najbardziej potrzebne obecnie sposoby leczenia. W IV edycji akcji Zamiast chcemy zebrać pieniądze na sfinansowanie pełnego cyklu zabiegów mikropolaryzacji czyli 3600 zł( 3 serie po 15 zajęć a` 80 zł za jedne). Krystian jest pod opieką poradni dla dzieci z autyzmem EFFATHA w Krakowie, poradni genetycznej, metabolicznej oraz pod opieką neurologa, psychologa. Krystian ma też niezdiagnozowaną wadę wzroku gdyż żaden lekarz okulista nie jest w stanie go zbadać. Czekamy na decyzje w sprawie badania wzroku podczas narkozy. Jesteśmy tez zapisany na pierwszą wizytę do immunologa oraz kardiologa (pojawił się problem z pracą serca). Syn w żaden sposób nie jest w stanie przekazać że coś go boli albo że źle się czuje.

FRANIO, 13 LAT

Franio urodził się 28 grudnia 2005 r., z wadą rozwojową w postaci rozszczepu kręgosłupa. Przeszedł dotychczas 6 operacji, w tym 3 ratujące życie. Ma trudności z chodzeniem i wymaga pomocy przy niektórych czynnościach samoobsługowych. Najważniejszym celem, do którego nieustająco dążymy jest uzyskanie jak największej samodzielności. Porusza się na wózku inwalidzkim, krótkie dystanse pokonuje z chodzikiem rehabilitacyjnym lub o kulach.

Ze względu na wadę rozwojową pogłębiają się problemy z kręgosłupem, zwłaszcza teraz, gdy Franio coraz szybciej rośnie. Jednym ze sposobów zatrzymania tych niekorzystnych procesów jest odpowiednia forma rehabilitacji. Taką formą jest min. Korzystanie z handbike`a. Od najmłodszych lat jest wielkim fanem motoryzacji. Kolekcjonuje modele aut i jest to jego największa pasja.

Franek jest najstarszym z trójki rodzeństwa – ma młodszego o 1,5 roku brata Grzegorza oraz o 4 lata młodszą siostrę Hanię. Tworzą bardzo zgraną ekipę, w trudnych sytuacjach zawsze się nawzajem wspierają.

MARTYNKA, 18 LAT

Dziewczynka cierpiąca na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Ma też padaczkę i niedoczynność tarczycy. Przy swojej chorobie i uwięzieniu w niesprawnym ciele jest bardzo pogodna i pozytywnie nastawiona do świata,

Martynka uczęszcza do zespołu szkół specjalnych przy ul Dobczyckiej, gdzie poza zajęciami szkolnym ma też rehabilitację, która pomaga w przeciwdziałaniu przykurczom mięśni. Niestety w wakacje , gdy nie ma rehabilitacji stan mięśni bardzo się pogarsza. Dlatego chcemy wesprzeć rodziców , którzy nie są w stanie zebrać pieniędzy na rehabilitację (tata pracuje, mama sama wymaga opieki) i uzbierać pieniądze na turnus rehabilitacyjny dla Martynki. Jego łączny koszt to 5200 zł( bo Martynka musi ze względu na zupełną niepełnosprawność na taki turnus jechać z opiekunem) . Jeśli uda nam się zdobyć te pieniądze to w wakacje Martynka nie będzie się musiała zmagać z bólem , który powodują przykurcze mięśni a jej promienny uśmiech będzie towarzyszył rodzicom przez cały czas.

NATALKA, 11 LAT

Dziewczynka ze zdiagnozowanym obustronnym porażeniem kurczowym oraz padaczką objawową. Ze względu na swoją chorobę i brak odpowiedniej ruchomości stawów , konieczna jest operacja biodra. Operacja zaplanowana jest w drugiej połowie maja. Aby przyniosła ona pożądane efekty po okresie rekonwalescencji potrzebna jest intensywna (codzienna) kosztowna rehabilitacja.

Nie ma możliwości, aby zdobyć samodzielnie te pieniądze, bo mama sama została z Natalką i Jej siostrą. Dlatego aby nie zmarnować efektów tej operacji dać mamie świadomość, że może liczyć na pomoc innych , chcemy zebrać dla Natalki kwotę 4500 zł, aby była możliwa intensywna rehabilitacja po operacji biodra.

DOMINIK, 7 LAT

Energiczny, miły chłopiec, który ze względu na bardzo dużą wadę wzroku ( – 11 ! dioptrii) ma problemy z koncentracją, czytaniem, i prawidłowym rozwojem emocjonalnym . Dla polepszenia ogólnego stanu zdrowia Dominik potrzebuje tak różnych zajęć i terapii jak biofeedbeck , hydroterapia czy opieka optometryczna oraz częste zmiany szkieł korekcyjnych i oprawek. Mama, która musi samotnie zajmować się dziećmi ma na utrzymaniu jeszcze drugiego syna cierpiącego na autyzm. Chcemy pomóc zebrać środki dla Dominika, aby miał szansę na lepszą jakość życia.

Chcemy by ta bohaterska mama nie musiała wybierać między zapłaceniem za nowe szkła chłopca lub terapię dla starszego syna. Dla Dominika na konieczne leczenie potrzebujemy 3850 zł.

KINGA, 19 LAT

Kinga urodziła się jako śliczna, zdrowa dziewczynka. W 6-tym miesiącu życia pojawiło się zapalenie mózgu i wirusowe zapalenie opon mózgowych. Pozapalne skutki choroby to utrata wzroku, wodogłowie wewnętrzne, kwalifikacja stanu dziecka jak po dziecięcym porażeniu mózgowym (MPD). Przy tych wszystkich problemach pojawiła się również padaczka. Mimo tych wszystkich przeciwności Kinga jest pogodną, sympatyczną dziewczyną. Chciałaby wiele pomóc swojej mamie, która ją i jej siostrę wychowuje samotnie. Kinga nie może tego zrobić, ale my możemy.

Aby mama nie straciła zdrowia dźwigając Kingę kilka razy dziennie potrzebny jest specjalny podnośnik do przenoszenia Kingi do stołu, łazienki, sypialni. Koszt takiego podnośnika to min. 15 000 zł.

Mamy nie stać na zebranie takiej sumy samodzielnie. Koszty codziennego życia i koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Kingi zabierają każdą zarobioną złotówkę. Bohaterska mama robi co może, aby Kindze i jej siostrze żyło się w miarę dobrze oraz w odpowiednich warunkach. Pomóżmy im wpłacając środki na konto fundacji Agenor z dopiskiem dla Kingi.

Najlepszym gwarantem dobrego życia dla Kingi jest jej zdrowa i pełna zapału mama. Dajmy im nie tylko szansę na zakup podnośnika, ale też przeświadczenie, że nie są same ze swoimi problemami.

AREK, 8 LAT

Arek to pogodny ośmiolatek, który cierpi na dziecięce porażenie mózgowe . Samodzielnie nie porusza się i nie mówi. Arek chciałby wszystkim wokół zakomunikować, że jest mądrym, rezolutnym i bystrym chłopcem. Niestety nie ma jak tego „powiedzieć” Uwięziony w niesprawnym ciele, cierpi tym bardziej, że otoczenie myśli, że w tym małym chłopcu chore są i ciało i umysł. Aby pokazać , że jest inaczej Arek korzysta w szkole z komunikatora, który obsługuje oczami. To daje Mu poczucie, że jest chociaż trochę samodzielny, bo może innym przekazać co lubi, co potrzebuje, jak się czuje. Rodzice tego małego wojownika marzą, aby taki komunikator mógł służyć Arkowi nie tylko w szkole.

Mając go w domu mógłby doskonalić szybkość porozumiewania się „rozmawiać” ze wszystkimi, a nie tylko z rodzicami, którzy potrafią zrozumieć każdy Jego gest czy nawet grymas twarzy. Dla niepełnosprawnej ruchowo osoby , która jest skazana na pomoc innych, niezwykle ważne jest dla dalszego rozwoju psychicznego i społecznego aby być samodzielnym i niezależnym od najbliższych w artykułowaniu swoich potrzeb, wyrażaniu uczuć i demonstrowaniu swojego prawidłowego rozwoju intelektualnego.

Takie możliwości daje komunikator obsługiwany ruchem gałek ocznych, z którym Arek świetnie sobie radzi w szkole. Koszt takiego komunikatora to ponad 30 tysięcy złotych. Rodzice starają się zebrać pieniądze na ten cel, ale nie są w stanie dokonać tego samodzielnie. Fundacja Agenor IV edycję akcji Zamiast (cocktail Zamiast)poświęca min. na ten cel.

Chcemy dofinansować z naszej akcji zakup tego komunikatora, licząc, że dzięki zaangażowaniu Topowych krakowskich cocktail barów oraz Ich wiernych klientów uda się zebrać ok. 5 tys. złotych dla Arka.
Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this